La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) sigue siendo un misterio. Pese a las múltiples investigaciones, su origen aún es desconocido y es una enfermedad sin tratamiento curativo. Este viernes se celebra el Día Mundial de la ELA, una enfermedad de la que Stephen Hawking se convirtió en un icono y falleció en el año 2018.
Se trata de una patología neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco cerebral y médula espinal, que produce una debilidad y atrofia muscular progresiva y que en su fase final aboca a una insuficiencia respiratoria e incapacidad para deglutir y deja al enfermo postrado en cama, tetrapléjico, en unas condiciones bastante penosas sobre las que todavía poco se puede hacer.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tiene una incidencia anual de 1 a 2 enfermos por 100.000 habitantes, tiene una elevada mortalidad y una supervivencia media de 3 años.
Primeros Síntomas
La ELA se presenta inicialmente con síntomas sutiles que pueden incluir dificultades para caminar, escribir o hablar. Estos problemas, aunque leves al principio, se agravan con el tiempo, llevando a una pérdida de fuerza muscular y movilidad. Los pacientes eventualmente dependen de dispositivos de asistencia y cuidados constantes para realizar actividades cotidianas.
Una Enfermedad Sin Cura
Actualmente, no existe una cura para la ELA. Los tratamientos disponibles se centran en aliviar los síntomas y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Fármacos como el riluzol han demostrado cierta eficacia en prolongar la supervivencia, mientras que la fisioterapia y otros apoyos pueden ayudar a mantener la función muscular por más tiempo. Sin embargo, la progresión de la enfermedad es inevitable, y la mayoría de los pacientes sucumbe a complicaciones respiratorias.
Estadísticas y Epidemiología
La ELA suele manifestarse entre los 40 y los 60 años y afecta más a los hombres que a las mujeres. Aunque en algunos casos la enfermedad puede tener un componente genético, la mayoría de los casos son esporádicos y no se conocen sus causas exactas. Esta falta de claridad sobre los factores desencadenantes hace que la ELA sea aún más desconcertante para los investigadores y angustiante para los afectados.
La lucha contra la ELA: un caso «excepcional»
Stephen Hawking fue muy famoso a causa de su discapacidad, asociada a la ELA. Esta enfermedad le fue diagnosticada a los 21 años y convivió con ella durante más de medio siglo, hasta los 76. Muchos se preguntan cómo fue posible, ya que las personas con ELA sobreviven pocos años tras el diagnóstico, generalmente tardío.
Según contaba el propio Hawking, durante su tercer año de universidad se notaba especialmente torpe porque tropezaba con asiduidad. Tras varias pruebas, el diagnóstico fue confuso: probablemente se trataba de un caso atípico de esclerosis múltiple. No es un caso aislado ya que el diagnóstico de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y sus síntomas no siempre son fáciles de identificar, pues cambian en cada persona y pueden confundirse con otras enfermedades neuronales.
El caso de Hawking se considera excepcional. El motivo es que durante años su estado de salud se mantuvo relativamente estable. Algunas teorías apuntan que cuanto más jóvenes son los enfermos de ELA al manifestarse, más despacio avanza la enfermedad, algo que encajaría con el perfil y la biografía de Hawking.
La historia de Stephen Hawking continúa inspirando a la comunidad científica y a aquellos que luchan contra la ELA. Su vida ejemplifica la importancia de la investigación y el desarrollo de tratamientos más efectivos. Aunque aún no existe una cura, cada avance en la comprensión de la enfermedad nos acerca un paso más hacia la posibilidad de prolongar y mejorar la vida de los afectados.
Stephen Hawking falleció el 14 de marzo de 2018, dejando un legado perdurable tanto en el campo científico como en la lucha contra la ELA.
Avances en la Investigación
La investigación sobre la ELA está en curso, con la esperanza de descubrir tratamientos más efectivos e, idealmente, una cura. Los avances en la genética y la biología molecular están proporcionando nuevas perspectivas sobre los mecanismos de la enfermedad, y los ensayos clínicos de nuevos medicamentos y terapias están en marcha.
Es crucial seguir apoyando a las organizaciones dedicadas a la investigación de la ELA y a los cuidados paliativos para los pacientes. La sensibilización y el financiamiento continuo son esenciales para avanzar en la lucha contra esta enfermedad implacable.
La ELA no solo afecta a quienes la padecen, sino también a sus familias y comunidades. Cada día, los pacientes y sus seres queridos enfrentan desafíos abrumadores con una valentía admirable. Es responsabilidad de todos apoyar la investigación y los esfuerzos para mejorar la vida de los afectados por la esclerosis lateral amiotrófica.
Para más información sobre la ELA y cómo puede ayudar, visite el sitio web del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS).
