“Desde el primer instante, mi llegada al mundo fue una sorpresa inesperada. Nací con Albinismo, una condición genética que tiñe mi piel y mis ojos de una tonalidad única. En mis padres, María Victoria Salas y Omar Guzmán, esto al momento le causa impresión y los médicos que atendieron el parto le explicaron que esta era mi naturaleza especial”
Este es el relato de la educadora y modelo de Albinismo Nelly Guzmán, nacida en Acarigua el 23 de noviembre de 1983, es la segunda de tres hermanas y al conversar con Bisturí Magazine recuerda cómo, siendo apenas una niña, observaba la televisión desde «lejitos», atrayendo las miradas curiosas de quienes la rodeaban. Sin embargo, no se sentía acosada ni víctima de bullying.
El Albinismo, como se define, es cuando alguien tiene en su cuerpo la dificultad de producir el pigmento de melanina que es lo que genera color y es una afección hereditaria, apunta Nelly Guzmán. Cuenta que desde pequeña, su madre le inculca que no era una enfermedad, sino una condición única que la hacía especial. De ella, nunca hubo un trato diferente a sus hermanas y siempre la alienta a perseguir sus sueños sin importar las circunstancias.
Gracias a su apoyo incondicional “crecí con una gran seguridad en mí misma y nunca sentí que mi condición me limitara de alguna manera. Estudié con empeño y me gradué con honores, demostrando que podía alcanzar cualquier meta que me propusiera”. En la Escuela Nuestra Señora del Pilar, sus compañeras le prestaban los apuntes del cuaderno porque no podía ver lo que se escribía en el pizarrón, luego ingresa al bachillerato en el Liceo Hilarión López
Es licenciada en Educación egresada de la Universidad Simón Rodríguez, además una maestría en la Universidad Fermín Toro en Educación- Universidad y está culminando un doctorado en Ciencias de la Motricidad Humana, en la UPEL, Barquisimeto. También está incursionando como modelo de Albinismo, “que es una faceta muy interesante, aprendiendo el arte de la fotografía”, afirma
-Desde el punto de vista visual, el Albinismo origina una condición que se denomina Nistagmo, lo cual produce un movimiento repetitivo en los ojos de manera involuntaria. Esta condición, por ejemplo, le impide manejar, porque su grado de miopía es muy alto, pero afortunadamente no le impidió estudiar y hasta le recomendaron que la inscribieran en una escuela para ciegos a lo cual su mamá siempre se opuso.
¿Y crees que esa fue la mejor decisión?
-Totalmente, la aceptación de una condición genética depende en gran medida del manejo que se le dé dentro del hogar. Si los padres te brindaron seguridad y te hicieron sentir capaz, aprendes a desenvolverte en la calle sin sentirte diferente o inferior y en lugar de sentir lástima de ti mismo, te enfocarás en alcanzar tus metas. Ser albina con el transcurrir del tiempo enseña a valorarse.
“Para los albinos, el oftalmólogo y el dermatólogo, son sus médicos de cabecera. Ver de lejos es una cuestión titánica y está prohibido exponernos al sol de manera directa. Yo prefiero salir a la calle sin la cédula de identidad, pero nunca sin protector solar”, comenta.
Aplaude que a nivel mundial se haya instituido el Día de la Socialización del Albinismo, porque ahora tanto los padres como la ciudadanía está más educada e informada sobre esta condición hereditaria.
Piensa que la persona albina debe reconocerse en la adversidad, aceptarse tal como es y entender que por ser diferente no hay que sentirse menos que otras personas.
