Lo más probable es que la palabra “inclusión” no hubiese sido conocida, en toda su dimensión, por 50 niñas y niños especiales si no cobrase vida hace 14 años el Programa de Educación Especial Juvenil Infantil, núcleo Araure-Acarigua, del Sistema Nacional de Orquestas y Coros Juveniles e Infantiles de Venezuela “Simón Bolívar”.
Este programa abre sus puertas a todas y todos aquellos con condiciones especiales; sin embargo, un ejemplo claro de inclusión a la sociedad, como persona única y útil, son los alumnos con Síndrome de Down de este amplio programa.
Amplía Adriana Pinto, coordinadora del programa, que el mismo tiene más de 30 años en el país y fue fundado por Jhonny Gómez y el Maestro José Antonio Abreu; está compuesto por cinco agrupaciones como son: Grupo de iniciación, campanas de colores, campanas tubulares, banda rítmica y Coro de Manos Blancas (lengua de señas y canto).
“La misión del programa es el desarrollo de las potencialidades del niño con condición especial y brindarle una formación musical e incorporarlo en las agrupaciones donde hayan niños con discapacidad y sin discapacidad; buscamos la integración, utilizando la música como una herramienta de desarrollo para los niños”, explicó.
Mariana Arvelo, educadora musical, músico percusionista y de campana, forma parte de los profesionales que guían a estos chicos, y realiza un trabajo árduo que requiere de amor, paciencia y disciplina.
Uno de sus alumnos es Julio César Ramos, de 28 años de edad, quien toca campanas tubulares, campanas de colores y la banda rítmica, de forma activa toca el cuatro y pertenece al Programa Alma Llanera; otro es Juan David Márquez, que con 7 años de edad, se apasiona por la flauta y toca la campana de colores.
Isabel Castellanos, a sus 7 años de edad, está en el grupo de iniciación, la han podido orientar hacia la percusión y la banda rítmica.
También, Nilra Rodríguez forma parte del Coro de Manos Blancas, sección de lengua de señas, y a sus 36 años de edad toca cuatro y forma parte del Programa Alma Llanera; Carla Antonieta González Suárez, de 27 años, de igual forma es su compañera en la mencionada sección.
A estos chicos, igual le brindan apoyo la profesora Gabriela Colmenárez y José Fernando Dorante, éste uno de los fundadores del programa, quienes acompañan a la profesora Arvelo en el grupo de campanas tubulares y de colores; en el Coro de Manos Blancas, sección lengua de señas, está dispuesta la profesora Verónica Almao, también profesora fundadora; en la sección del área coral asiste la profesora Jeniré Ruiz; el profesor Aniello Castillo, atiende la banda rítmica y demás agrupaciones del interesante programa.
Gracias a la música, un mundo de expresión universal sin fronteras, cada chica y chico ha podido demostrar lo mejor de sí mismo a partir de su condición, obteniendo logros individuales y grupales; dejando así su huella y ejemplo de que cualquier oficio es posible, así se tengan límites.
Cabe destacar, que el Síndrome de Down es un trastorno cromosómico ocasionado por una división celular anormal, que produce material genético adicional del cromosoma 21. Esta condición se conmemora cada 21 de marzo desde 2006 a nivel mundial.
La Psicología y el Síndrome de Down
Las personas que tienen el Síndrome de Down, para su bienestar integral, deben ser abordadas desde distintos puntos de vistas y disciplinas médicas.
Según María Daniela Guédez, licenciada en Psicología, quien atiende en el Centro de Especialidades de Acarigua, al abordar a estas personas “el trabajo es multidisciplinario” debido a que traen “distintas condiciones”.
“No es sólo la discapacidad intelectual sino, por ejemplo, cardíaca. Pero el abordaje es por lo general a la familia y al niño-paciente, y depende del nivel intelectual. Acá varían las estrategias, se trabaja desde el aspecto más lúdico, porque el nivel de habla e intelectual de ese paciente puede ser diferente; esto de acuerdo a una evaluación previa”, detalló.
Recordó Guédez, que hoy a través del control del embarazo ya se detecta si el niño tiene la condición y se comienza con la etapa de aceptación. “Entonces, la aceptación de ese diagnóstico no es fácil, porque implica muchos retos; se tiene mucha información en la actualidad, distintas herramientas en lo social y eso ha facilitado más la aceptación, que permiten mejor la adaptación e inclusión a nivel social”.
Guédez, resaltó que “son unos seres humanos con muchas capacidades y tienen una personalidad muy dulce y noble, entonces logran meterse en el bolsillo a quien sea, porque físicamente son cariñosos y llegan a encantar a la gente”.
En general, el síndrome de Down no se hereda. Ocurre por casualidad. A pesar de esto, a la fecha, un factor de riesgo es la edad de la madre. Las mujeres mayores de 35 años tienen más probabilidades de tener un bebé con síndrome de Down.
Para finalizar, Guédez exhortó a la familia a que desde el principio acuda a los expertos con sus hijos, para educarlos lo máximo posible, porque “la información es poder; eso ayuda a disminuir los miedos, ciertos mitos y creencias sobre el síndrome. Es importante abordarlo a tiempo y así puedan tener una mayor calidad de vida”.
Yolianny Meléndez
